Vorwort »Hallo, hier ist der Martin« – unverkennbar meldete er sich am Telefon, ein jugendlicher Hämophiler, der selbstbewusst gelernt hatte, seine Krankheit akzeptierend zu bewältigen. »Ich bin der Martin« – in Episoden aus dem Alltag stellt sich im ersten Teil dieser Fibel ein hämophiler Junge vor, um Kindern und Eltern, die mit der Krankheit noch gar nicht oder nur wenig vertraut sind, Einblicke in seinen Lebensablauf zu geben. Im zweiten Teil werden die jedem Ereignis zugrundeliegenden Sachverhalte erklärt. Eltern, ältere Kinder und Jugendliche können daraus grundlegende Aspekte der Hämophilie kennenlernen. Alle Erläuterungen sind bewusst situationsbezogen und nicht streng systematisch gestaltet, um Zusammenhänge verständlicher zu machen. Wenn durch diese Fibel erreicht wird, Betroffenen den Einstieg in die Auseinandersetzung mit einer Hämophilie zu erleichtern und aus »Anfängern« im Umgang mit der Krankheit »Experten in eigener Sache« zu machen, würden sich die Autoren freuen. Dr. Anatol Kurme Peter-Friedrich Mau Ergänzendes Vorwort Endlich eine übersichtliche, leicht verständliche Einführung in die Hämophilie! Für Kinder und Erwachsene, Eltern und alle, die mit einem hämophilen Kind zu tun haben, gleichermassen geeignet. So, wie der Martin im ersten Teil dargestellt ist, »stinknormal«, sprühend vor Lebenslust und – abgesehen von wenigen Blutungsepisoden – voll in das Leben der Gleichaltrigen integriert, genauso erlebe ich die Bluterkinder, die ich kenne. Eine Fülle von nützlichen Informationen, verständlich aufbereitet und übersichtlich gestaltet, bietet der zweite Teil. So, wie auf einigen Fotos gezeigt, brauchen Blutergelenke heute nicht mehr auszusehen, wenn wir als Eltern unsere Pflicht wahrnehmen – und das wäre wohl eines der Ziele des Buches. Meiner Erfahrung nach muss der Umgang mit der Hämophilie sehr genau auf die Persönlichkeit des Kindes abgestimmt werden; zuweilen drückt man bei »verbotenen« Aktivitäten ein Auge zu, um es nicht zum Aussenseiter werden zu lassen. Aber es ist gut und wichtig, die Regeln zu kennen, und dazu ist »Ich bin der Martin« von unschätzbarem Wert. Ursula Fries Präsidentin der Schweizerischen Hämophilie-Gesellschaft und Mutter eines Hämophilen